Preguntas que debe hacerle al proveedor de atención médica de su hijo

Ningún padre desea ver sufrir a su hijo. El diagnóstico de cáncer en un niño es uno de los sucesos más devastadores en la vida de un padre. Informarse es uno de los mejores mecanismos para sobrellevar la situación. El cáncer es una enfermedad extremadamente compleja y difícil de entender. Es importante que haga preguntas para despejar por completo sus dudas con respecto al diagnóstico y a lo que puede esperar. También es importante entender por qué se realizan determinados estudios y qué opciones de tratamiento hay. Usted tiene derecho a recibir una explicación clara sobre todo lo relacionado con la afección de su hijo.

Para garantizar una atención segura y de calidad, la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica (Agency for Healthcare Research and Quality) le recomienda que se convierta en un miembro activo del equipo de atención médica de su hijo. Las siguientes sugerencias lo ayudarán a asumir este rol activo:

• Siga haciendo preguntas hasta que entienda las respuestas. Tenga las preguntas preparadas antes de las consultas con los proveedores de atención médica y empiece por las que sean más importantes para usted. El diagnóstico de cáncer es tan abrumador que suele ser difícil entender toda la información que recibe. Tome notas o vaya acompañado por un familiar o un amigo para que tome notas por usted.

• Haga una lista de los medicamentos que su hijo use. No olvide incluir las dosis, el tiempo que hace que se los administra, los resultados y los efectos secundarios. Pregúntele al farmacéutico sobre el medicamento si se ve diferente de lo que usted espera.

• Lleve un registro de los resultados de las pruebas o los procedimientos. No suponga que los resultados de las pruebas están bien si no tiene noticias del proveedor de atención médica. Llame y pida los resultados. Además, pregunte qué significan los resultados para la atención de su hijo.

• Si se recomienda una cirugía, asegúrese de saber qué ocurrirá. Averigüe con qué frecuencia se la realiza, qué se hará, cuánto tiempo durará, qué pasará después de la cirugía y cómo se espera que se sienta su hijo durante la recuperación. No tema preguntarle al cirujano cuántas cirugías de este tipo ha realizado.

Además de todo lo anterior, estas son algunas preguntas importantes para pensar en hacerle al proveedor de atención médica de su hijo: 

• ¿Qué tipo de cáncer tiene mi hijo?

• ¿Cómo se llama y qué significa el nombre?

• ¿Cuáles son las causas del cáncer?

• ¿Cómo le explico la enfermedad a mi hijo? ¿Cuánto debe saber mi hijo?

• ¿Qué debemos hacer con respecto a la enfermedad? ¿Cuál es el siguiente paso?

• ¿Cómo sabemos si el tratamiento está surtiendo efecto? ¿Qué ocurre con otros tratamientos sobre los que leí en revistas y en Internet?

• ¿Traerá algún problema el tratamiento?

• ¿Qué sucede si la enfermedad vuelve a aparecer?

• ¿Qué hago si mi hijo tiene dificultades para sobrellevar la enfermedad o el tratamiento de la enfermedad? ¿Adónde recurro en busca de ayuda?

• ¿Cuáles son los grupos de apoyo disponibles?

Hable siempre con el proveedor de atención médica de su hijo sobre las vitaminas o los tratamientos alternativos que tal vez a usted le interese probar. Algunos de ellos pueden ser perjudiciales, en lugar de útiles. 

La Academia Estadounidense de Pediatría (American Academy of Pediatrics) y el Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI) recomiendan que el diagnóstico, la estadificación y el tratamiento de los tumores malignos en los niños se realicen en un centro especializado en oncología infantil. En estos centros, los niños son tratados por proveedores de atención médica (oncólogos pediátricos) especializados en la atención de niños con cáncer. Y tan importante como eso, en un centro de oncología infantil, un equipo multidisciplinario está a cargo de la atención de su hijo. Esto significa que diferentes especialistas que atienden niños trabajan juntos para formular el mejor tratamiento o protocolo para su hijo. 

Además del Instituto Nacional del Cáncer, la Sociedad Estadounidense contra el Cáncer (American Cancer Society) ofrece información confiable sobre los tumores malignos en los niños. También puede llamar al 800-227-2345.

Un diagnóstico de cáncer no solo es una crisis para su familia cercana, sino para sus familiares y amigos. Es importante que identifique su red de apoyo. Pedir ayuda puede ser difícil, al igual que hacerles muchas preguntas a los proveedores de atención médica y usar los recursos externos de la comunidad. Sin embargo, en el largo plazo, tener apoyo le asegurará que cuenta con una buena atención para su hijo, y con apoyo físico y emocional para usted y su familia.